§ 4-4. Informasjon og genetisk veiledning ved fosterdiagnostikk

Paragrafen gir kvinnen eller paret krav på informasjon og genetisk veiledning (rådgiving om arvelige forhold) i forbindelse med fosterdiagnostikk (undersøkelse av fosteret for sykdom eller avvik, se § 4-1). Den har to deler: informasjon før undersøkelsen, og informasjon og veiledning hvis undersøkelsen viser tegn til sykdom eller avvik.

Før undersøkelsen skal kvinnen eller paret få vite flere ting. Informasjonen skal blant annet si at undersøkelsen er frivillig. Den skal beskrive hvilken risiko selve undersøkelsen medfører. Den skal også forklare hva undersøkelsen kan vise og hva funnene kan bety for barnet, kvinnen, paret og resten av familien. Ved mistanke om genetisk sykdom kommer genetisk veiledning i tillegg.

Gir undersøkelsen grunn til å tro at fosteret har en sykdom eller et avvik i utviklingen, oppstår en ny plikt. Kvinnen eller paret skal da få informasjon og genetisk veiledning om tilstanden, om hvilke rettigheter de har, og om hjelpetiltak. Plikten gjelder altså både selve tilstanden og hjelpen som finnes.

Eksempel: en gravid kvinne skal ta en undersøkelse som er omfattet av fosterdiagnostikk. Før hun tar den, skal hun få informasjon om at den er frivillig, om risikoen og om hva svaret kan bety. Kommer det tegn på en sykdom, skal hun få ny informasjon og veiledning om tilstanden, rettigheter og hjelpetiltak. Har hun partner, skal paret få den samme informasjonen.

Informasjonsplikten er ett av flere krav rundt fosterdiagnostikk. Definisjonen står i § 4-1, og metodene må godkjennes av departementet etter § 4-2. Den som skal undersøkes, må gi skriftlig samtykke etter § 4-3. Opplysning om fosterets kjønn før 12. svangerskapsuke er regulert i § 4-5, og farskapstesting på fosterstadiet er forbudt etter § 4-6.