§ 5-9. Oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet: når slektninger kan varsles
- Pasienten bestemmer selv om slektninger skal få vite om en dokumentert arvelig sykdom.
- Helsepersonell kan be om samtykke, og i særlige tilfeller informere uten samtykke, men bare når vilkårene er oppfylt og departementet har godkjent sykdommen.
- Er slektningen under 16 år, får bare foreldrene eller andre med foreldreansvar informasjon.
§ 5-9. Oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet
- det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse,
- det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet,
- det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,
- de genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget, er sikre, og
- sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt.
Paragrafen gir helsepersonell adgang til aktivt å kontakte slektninger til en pasient og fortelle om arvelig sykdom i familien. Dette kalles oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet. Hovedregelen er at pasienten selv styrer. Er det dokumentert at pasienten har en arvelig sykdom eller økt risiko for å få den, er det pasienten som avgjør om slektningene skal få vite det.
Vil eller kan ikke pasienten selv si fra, kan helsepersonell spørre om samtykke til å gjøre det. Det forutsetter at vilkårene i femte ledd er oppfylt, og at departementet har godkjent sykdommen for slik informasjonsvirksomhet. Kan pasienten ikke samtykke i det hele tatt, kan helsepersonell i særlige tilfeller informere slektningene uten samtykke, på de samme to forutsetningene. Ordningen er dermed trappet opp: først pasienten selv, så samtykke, og bare i særlige tilfeller uten samtykke.
Før kontakt skal helsepersonell gjøre en vurdering. Blant annet skal de se på om sykdommen har store følger for liv eller helse, og om testene som ligger til grunn, er sikre. Listen i femte ledd inneholder flere punkter, blant dem om sykdommen kan forebygges eller behandles godt. Er slektningen under 16 år, skal bare foreldrene eller andre med foreldreansvar få informasjonen, ikke barnet. Hvilke sykdommer ordningen gjelder for, avgjør departementet i forskrift eller i enkelttilfeller.
Eksempel: En lege har dokumentert at en pasient har en arvelig sykdom som slektninger også kan ha. Pasienten sier at hun ikke vil eller kan si det selv. Legen kan da be om hennes samtykke til å kontakte slektningene, forutsatt at vilkårene er oppfylt og sykdommen er godkjent av departementet. Er en av slektningene et barn under 16 år, skal legen henvende seg til barnets foreldre.
Paragrafen må ses mot § 5-8. Begge handler om genetisk informasjon om familie, men de regulerer ulike ting: § 5-8 sier hvem som kan be om, ha og bruke andres genetiske opplysninger, mens § 5-9 sier når helsepersonell kan gi informasjon videre til slektninger. Samtykket her er også noe annet enn samtykket i § 5-4, som gjelder at den som selv skal undersøkes, må si ja skriftlig. Her dreier samtykket seg om at slektningene informeres.