§ 5-8. Forbud mot å bruke andres genetiske opplysninger

Paragrafen beskytter genetiske opplysninger om deg mot at andre kommer over dem eller bruker dem. Det er forbudt å be om, ta imot, oppbevare eller bruke slike opplysninger om en annen person. Forbudet gjelder opplysninger fra tester av arvelig sykdomsrisiko og bærertilstand, og fra en planmessig gjennomgang av arvelig sykdom i en slekt. Det omfatter også opplysninger om fremtidig sykdomsrisiko fra diagnosetester og fra undersøkelser av egenskaper og personlighetstrekk. Hvilke undersøkelser dette er, følger av definisjonene i § 5-1 annet ledd.

Annet ledd går lenger. Det er også forbudt å spørre noen om de har tatt en genetisk test eller vært gjennom en slik kartlegging i familien. Selve spørsmålet er altså ulovlig, ikke bare bruken av svaret. Tredje ledd stenger for en omvei: Opplysninger fra en undersøkelse av barn under 16 år som er gjort uten legerekvisisjon (bestilling fra lege), i strid med § 5-7a, kan heller ikke etterspørres, tas imot, oppbevares eller brukes.

Loven har tre unntak. For det første kan virksomheter med godkjenning til å utføre slike undersøkelser, eller som driver forskning, gjøre det uten å bryte forbudene i første og annet ledd. Godkjenningen gis etter § 7-1: Den sier at slik bioteknologi bare kan drives ved virksomheter som departementet har godkjent for formålet. Brukes opplysningene til forskning, må personen de gjelder ha samtykket. For det andre rammer første ledd ikke privatpersoner som handler på vegne av eller med samtykke fra den opplysningene gjelder. For det tredje er helsepersonell som trenger opplysningene til diagnose eller behandling, unntatt fra de tre første leddene.

Eksempel: En person gir en annen samtykke til å hente ut og se svarene fra en genetisk undersøkelse som gjelder henne. Den som gjør dette, handler med samtykke og rammes ikke av første ledd. En tredjeperson som spør om de samme svarene uten samtykke, er derimot omfattet av forbudet.

Paragrafen må leses sammen med flere naboer. § 5-7a forbyr genetiske undersøkelser av barn under 16 år uten legerekvisisjon, og tredje ledd her gjør at resultatene fra slike tester heller ikke kan brukes. § 5-9 handler om noe annet: Den gir helsepersonell adgang til å informere pasientens slektninger om arvelig sykdom i familien, mens § 5-8 regulerer hvem som ellers kan be om, ha og bruke slike opplysninger. § 7-5, som har overskriften «Straff», viser til denne paragrafen.