Forvaltningsloven

§ 13-d — Hvordan forskere får tilgang til hemmelighetene dine

Lurer du på hvordan samfunnet kan forske på sykdommer og kriminalitet uten å bryte taushetsplikten? Paragraf 13 d er forskernes spesialregel.

Kort svar

Forskere kan få tilgang til taushetsbelagt informasjon om deg (som legejournaler eller trygdedata) uten at de ber om ditt samtykke. Men dette krever en spesiell tillatelse fra departementet, og det gis bare hvis forskningen er svært viktig for samfunnet og forskerne følger strenge regler for personvern.

Paragraftekst

Når det finnes rimelig og ikke medfører uforholdsmessig ulempe for andre interesser, kan departementet bestemme at et forvaltningsorgan kan eller skal gi opplysninger til bruk for forsking, og at dette skal skje uten hinder av organets taushetsplikt etter § 13. Til vedtak som nevnt i første ledd kan det knyttes vilkår. Disse kan bl.a. gi bestemmelser om hvem som skal ha ansvar for opplysningene og hvem som skal ha adgang til dem, om oppbevaring og tilbakelevering av utlånt materiale, om tilintetgjøring av avskrifter, om hvorvidt forskerne skal ha adgang til å henvende seg til eller innhente nærmere opplysninger om dem det er gitt opplysninger om, og om bruken av opplysningene for øvrig. Kongen kan gi nærmere forskrifter om vedtak etter denne paragraf.— Kilde: Lovdata

Hva betyr dette på vanlig norsk?

For at samfunnet skal gå fremover, trenger vi forskning. Vi må vite hvorfor noen kreftbehandlinger virker bedre enn andre, hvorfor barnevernsbarn klarer seg slik de gjør, eller hvordan trygdesystemet påvirker atferd.

Problemet er at hvis forskere måtte banke på 50 000 dører for å be om samtykke fra hver enkelt person før de kunne samle inn helsedataene deres, ville mye viktig forskning vært umulig. Dette løser loven gjennom paragraf 13 d.

Loven gir det offentlige (oftest departementet eller et underliggende direktorat) makt til å la forskere titte bak taushetsmuren. For å få lov til dette, må to absolutte krav være oppfylt:

1. Det må være "rimelig": Forskningen må ha en tydelig verdi for samfunnet. En student som bare vil skrive en kjapp skoleoppgave, får sjelden slippe til i tunge, taushetsbelagte arkiver. Det gis til store, seriøse forskningsinstitusjoner (universiteter, sykehus, SSB). 2. Ingen uforholdsmessig ulempe: Forskerens tilgang må ikke skade deg. Dette løses i praksis ved at forskerne nesten aldri publiserer noe som kan knyttes til deg personlig. Du forblir et anonymt datapunkt i deres store, statistiske tabeller.

Når departementet fatter et vedtak om å gi forskerne tilgang, er ikke dette frie tøyler. Det andre leddet i paragrafen sier at det skal knyttes knallharde vilkår til tilgangen. Vilkårene bestemmer hvem på universitetet som får se dataene (ikke alle ansatte får lov), hvordan de låser harddiskene sine, at informasjonen skal slettes eller leveres tilbake når prosjektet er ferdig i 2028, og om forskeren har lov til å kontakte deg direkte for et intervju.

Hvorfor får jeg ikke beskjed?

Det kan føles rart at noen sitter i et kontor i Oslo og leser sykemeldingene dine fra fjoråret for et forskningsprosjekt om nakkesleng, uten at du vet det. Grunnen til at det ikke kreves samtykke for denne lovregelen, er for å unngå "skjeve" forskningsresultater. Hvis bare de som aktivt sier ja blir med i studien, blir ikke dataene representative for hele befolkningen. Derfor tillater samfunnet dette inngrepet, under forutsetning av at forskerne er bundet av taushetsplikt selv.

Eksempel

Eksempel · Kari og kreftregisteret

Kari ble behandlet for lungekreft på Haukeland sykehus. Hun har aldri snakket med noen journalister eller bedt om at historien hennes skal deles. Et forskningsteam på Universitetet i Bergen ønsker å kartlegge langtidseffekten av en ny medisin. De søker Helse- og omsorgsdepartementet om innsyn i tusenvis av journaler fra kreftpasienter. De får godkjenning (dispenasjon fra taushetsplikten) med hjemmel i § 13 d. Når Kari leser om forskningsresultatene i avisen tre år senere, står det bare at "15 prosent av pasientene fikk bivirkninger". Karis navn, alder og sykehistorie står ikke der. Selv om forskerne har lest mappen hennes for å samle inn tallene, er forskningsrapporten helt anonym, akkurat slik vilkårene fra departementet krevde.

Vanlige feil

Som forsker: Å glemme å søke om skikkelig dispensasjon før man ber en venn på sykehuset om å "trekke ut noen tall". (Begge to bryter da loven).
Som saksbehandler i kommunen: Å overlevere ufiltrerte saksmapper til en masterstudent uten at vedtak fra departementet foreligger.
Som borger: Å tro at du kan nekte forskere å bruke dataene dine (I mange tilfeller har du en reservasjonsrett etter personvernlovgivningen, men utgangspunktet i § 13 d er at det kan gjøres uten samtykke).

Hva bør du gjøre?

1. Undersøk reservasjonsretten din. I Norge har vi noe som heter Reservasjonsregisteret for biologisk forskning, og du kan også reservere deg mot at kontaktinformasjonen din gis ut for markedsundersøkelser. Hvis du misliker at helseopplysningene dine inngår i store registre, bør du kontakte Helsenorge eller din behandler for å høre hvilke skjemaer du kan krysse av på for å slippe. 2. Klag ved misbruk. Hvis du noensinne kjenner deg selv igjen i et publisert forskningsprosjekt – for eksempel at de beskriver en "34-åring fra din lille kommune med din spesifikke, sjeldne diagnose" – har forskeren brutt vilkårene for anonymisering. Da kan du anmelde forskeren og klage til Datatilsynet.

Dumme spørsmål

Har forskerne lov til å ringe meg hjemme?

Dette avhenger helt av vilkårene i vedtaket de fikk. Som oftest får de bare lov til å sitte i sitt eget laboratorium og lese papirer. Hvis forskningen krever at de intervjuer folk, må de ofte be om ditt samtykke *før* de kontakter deg (for eksempel ved at sykehuset ditt sender deg et brev og spør "vil du snakke med forsker X?"). De kan ikke bare finne nummeret ditt i trygdemappen og ringe ut av det blå uten tillatelse.

Får forskerne lov til å ta kopier med seg hjem?

I våre dager skjer dette digitalt. De får sjelden kopiere filer ned på sin private MacBook. Forskere jobber vanligvis på egne, sikrede forskningsservere (som TSD – Tjenester for Sensitive Data), der dataene holdes strengt innelåst. De kan verken printe ut eller sende informasjonen på e-post utenfor det sikre miljøet.